تعاون بين وزارة الصحة و”كولالاك” التركية لتحسين جودة حياة الأطفال المصابين بمرض ‏PKU

دمشق-سانا‏

وقّعت وزارة الصحة وشركة “كولا لاك” التركية أمس الخميس، اتفاقية لتأمين الاحتياجات الغذائية ‏الخاصة للأطفال المصابين بمرض التمثيل الغذائي ‏PKU، وذلك في إطار الجهود الرامية إلى دعم ‏المرضى وتعزيز برامج الكشف والتشخيص المبكر.

وجاءت هذه الاتفاقية خلال فعالية نظمتها شركة “كولالاك” في فندق الشام بدمشق برعاية وزارة ‏الصحة، لدعم مرضى التمثيل الغذائي ‏PKU‏.

تخفيف معاناة المرضى

3X2A8335 تعاون بين وزارة الصحة و"كولالاك" التركية لتحسين جودة حياة الأطفال المصابين بمرض ‏PKU

وأوضح وزير الصحة مصعب العلي لـ سانا، أن مرض الفينيل كيتون يُعد من الأمراض الوراثية ‏النادرة، إلا أن التشخيص المبكر والالتزام بالغذاء العلاجي المناسب يمكّنان الطفل من العيش حياة ‏طبيعية، في حين أن عدم تلقي العلاج قد يؤدي إلى حدوث إعاقات دائمة.

وأشار الوزير إلى أن الوزارة عملت خلال الفترة الماضية على تحديث قواعد بيانات تسجيل ‏المرضى المصابين بهذا المرض، مبيّناً أن الإحصائيات المحدثة لدى الوزارة تشير إلى وجود نحو ‌‏159 طفلاً مصاباً بالمرض، مع احتمال وجود حالات أخرى لم تُشخّص أو تُسجّل بعد.

ولفت الوزير العلي إلى أن الاتفاقية الموقعة اليوم مع مختبرات “كولالاك” تتضمن منحة مقدمة ‏على شكل تبرع لتأمين الاحتياجات الكاملة من الحليب العلاجي لـ 250 طفلاً لمدة ثلاث سنوات ‏للتخفيف من معاناة المرضى.

وأكد العلي أن الوزارة تعمل حالياً على تطوير برامج المسح والكشف المبكر لدى حديثي الولادة، ‏وإدخال اختبارات إضافية ضمن هذا المجال، إضافة إلى تنفيذ مشروع يهدف إلى توفير خدمات ‏الكشف والتوعية في نحو 30 مركزاً صحياً، إلى جانب تعزيز التوعية لدى أطباء الأطفال، لضمان ‏طلب الفحوص اللازمة عند الاشتباه بالإصابة، بما يسهم في الوصول إلى التشخيص المبكر ‏وتحسين فرص العلاج.

الاستعداد لتغطية حالات إضافية

هوزان محمد تعاون بين وزارة الصحة و"كولالاك" التركية لتحسين جودة حياة الأطفال المصابين بمرض ‏PKU

بدوره، بين مدير شركة كولالاك، هوزان محمد، أن أمراض التمثيل الغذائي تعد من الأمراض ‏الوراثية النادرة الناتجة عن حمل الأبوين لطفرة جينية معينة، وتزداد احتمالات الإصابة بها في ‏حالات زواج الأقارب، مبيناً أن الطفل المصاب لا يستطيع تناول الأغذية التقليدية أو حتى حليب ‏الأم، ما يستدعي توفير حليب وغذاء خاصين له.

وأشار محمد إلى أن مختبرات كولالاك تمكنت بعد نحو ثلاث سنوات من الأبحاث والاختبارات من ‏إنتاج هذا النوع من الحليب المتخصص، الذي لا تنتجه سوى شركات محدودة على مستوى العالم، ‏لافتاً إلى أن الشركة توزع الحليب مجاناً للأطفال المصابين في سوريا منذ نحو عام، وحققت نتائج ‏إيجابية.

وأوضح المدير محمد أن الشركة تبرعت بتوفير الحليب لـ 250 طفلاً مصاباً بأمراض التمثيل ‏الغذائي لمدة ثلاث سنوات، مؤكداً استعدادها لتغطية أي حالات إضافية يتم تشخيصها مستقبلاً، بما ‏يضمن استمرار حصول الأطفال على احتياجاتهم العلاجية والغذائية.

تحسين المؤشرات الصحية

الدكتور جمعة العمر تعاون بين وزارة الصحة و"كولالاك" التركية لتحسين جودة حياة الأطفال المصابين بمرض ‏PKU

من جهته، أوضح استشاري تطوير الأبحاث في مختبرات كولالاك، جمعة العمر، أن الشركة ‏عملت على تطوير المنتج بالتعاون مع جهات أكاديمية وبالاستناد إلى دراسات مخبرية وسريرية، ‏مؤكداً أن الحليب المخصص ساهم في تحسين المؤشرات الصحية للأطفال الذين استخدموه، وأن ‏الشركة تواصل توزيعه مجاناً منذ أكثر من عام.

وأوضح العمر أن الفعالية تهدف إلى زيادة الوعي بالمرض وتشجيع الأسر على إجراء الفحوص ‏اللازمة لأطفالها، مبيناً أن التأخر في التشخيص قد يؤدي إلى مضاعفات عصبية دائمة، في حين أن ‏توفير الحليب العلاجي والالتزام بالحمية المناسبة يتيحان للأطفال فرصة العيش بصورة طبيعية.

تحسن ملموس

مها تركي الفارس تعاون بين وزارة الصحة و"كولالاك" التركية لتحسين جودة حياة الأطفال المصابين بمرض ‏PKU

بدورها، روت والدة الطفل المريض مها تركي الفارس معاناتها مع ابنها شاهين الذي بدأت أعراض ‏المرض تظهر عليه بعمر سنة وشهرين من خلال نوبات تشنج واختلاجات وفقدان متكرر للوعي ‏استدعت دخوله المشفى مرات عديدة، قبل أن يتم تشخيص حالته وتحويله إلى العلاج والحمية ‏الغذائية المناسبة.

وأشارت الفارس إلى أن ابنها خضع لسنوات من المعالجات الفيزيائية والحمية الغذائية الصارمة، ‏مبينة أن توفر الأغذية الخاصة والحليب العلاجي خلال الشهرين الماضيين انعكس بشكل ملحوظ ‏على حالته، حيث تحسنت قدراته الإدراكية وأصبح أكثر قدرة على تمييز الألوان والتفاعل مع ‏محيطه، معربة عن شكرها لكل الجهات التي ساهمت في توفير الحليب للأطفال المصابين.

ويعدُ مرض التمثيل الغذائي (‏PKU‏) مرض وراثي نادر يؤثر في قدرة الجسم على استقلاب ‏الحمض الأميني الفينيل ألانين، ما يستدعي اتباع حمية غذائية خاصة واستخدام أغذية علاجية ‏مخصصة، ويسهم التشخيص المبكر والالتزام بالعلاج الغذائي في تمكين الأطفال المصابين من ‏النمو بشكل طبيعي والحد من المضاعفات الصحية المرتبطة بالمرض.

وتأسست مختبرات كولالاك في تركيا لصناعة حليب الأطفال المجفف لمختلف المراحل العمرية ‏وفق المواصفات القياسية العالمية وضمن إطار البحث العلمي، بما يساهم بتطوير صناعة حليب ‏الأطفال وتحسين خواصه لتقديم القيم الغذائية اللازمة لاحتياجات النمو عند الأطفال.

مشاركة هذه المقالة