دمشق-سانا
نظمت وزارة التعليم العالي والبحث العلمي ومشفى الأطفال الجامعي بدمشق، بالتعاون مع الجمعية السورية لمرضى الناعور والاتحاد العالمي للهيموفيليا WFH وجمعية أطباء الأطفال السورية، يوماً علمياً بعنوان “نحو استراتيجية وطنية للعناية بمرضى الناعور في سوريا”، بمشاركة أطباء من سوريا وتونس ومصر والسعودية وكندا، وذلك في فندق رويال سميراميس بدمشق.

وتضمن اليوم العلمي الذي حضره أساتذة وباحثون وممثلو جمعيات ومؤسسات داعمة، ثلاث جلسات علمية تناولت القضايا الرئيسية في تشخيص ومعالجة مرضى الناعور، والتحديات في تدبير الأطفال المصابين باضطراب نزفي، والعلاج الوقائي لمرضى الناعور الشكل الجديد، ومضاعفات الناعور، ومقاربة النزوف المفصلية، والعناية متعددة الاختصاصات، ودور التمريض في العناية بمرضى الناعور، والاستراتيجية الوطنية للعناية بمرضى الناعور والاضطرابات النزفية.
أهمية بناء استراتيجية صحية وطنية

وزير التعليم العالي والبحث العلمي مروان الحلبي أشار في كلمة له إلى أهمية بناء استراتيجية وطنية شاملة، تجمع بين وزارتي التعليم العالي والبحث العلمي، والصحة، والجمعيات الأهلية، والمنظمات الدولية، لتكون جزءاً من الرؤية الصحية الشاملة بعد التحرير، التي تعيد إلى سوريا توازنها الصحي والعلمي والاجتماعي، ولتكون نموذجاً في الرعاية المستدامة لمرضى الناعور، وتطوير البحث العلمي المتخصص بأمراض الدم الوراثية، لافتاً إلى أهمية أن تأخذ الجامعات والمشافي الجامعية دورها لتكون مراكز بحث وعلاج وتدريب متكاملة، وتُسهم في تتبع الحالات، وتطوير بروتوكولات العلاج، وتحسين نوعية الحياة للمرضى.
نحو رعاية شاملة ومستدامة

رئيسة الجمعية السورية لمرضى الناعور الدكتورة تهاني علي لفتت إلى ضرورة امتلاك القدرة على تقديم الخدمات الصحية المناسبة لهذه الشريحة من المرضى ليعيشوا حياتهم بشكل طبيعي دون نزوف خطيرة تهدد حياتهم ودون إعاقات نتيجة النزوف المتكررة وعدم تلقي العلاج بالشكل الكامل، منوهة بجهود وزارة التعليم العالي باعتبارها الشريك الأساسي والمسؤولة عن تدريب الكادر الصحي الذي سيتخرج وسيكون على تماس مع هؤلاء المرضى.
رفع الوعي والتثقيف الصحي

مديرة مشفى الأطفال الجامعي بدمشق الدكتورة ديانا الأسمر أكدت أهمية تسليط الضوء على كل الأمراض النزفية، وكيفية مقاربتها وإعداد خطة لمتابعة المرضى، ورفع مستوى الوعي بها والعناية وخاصة مرضى الناعور، وتقديم تعليمات وثقافة مرتفعة للأطباء بهذه الأمراض، مشيرة إلى أن مشفى الأطفال يخدم مرضى الناعور من خلال شعبة أمراض الدم.

المدير الطبي في مشفى الأطفال الدكتور عثمان حمدان أشار إلى مخاطر مرض الناعور لكونه نزفياً مزمناً يصيب كل الأعمار وخاصة من الطفولة الباكرة، وتتجلى اختلاطاته بأن الأشكال الشديدة منه يمكن أن تؤدي إلى نزوف في مناطق خطرة مثل الدماغ والتي يمكن أن تؤدي إلى الوفاة، ومخاطر النزوف في المفاصل والتي يمكن أن تؤدي لإعاقة أو تشوهات مفصلية، إضافة إلى اختلاطات أخرى يمكن أن نراها في مناطق مختلفة من الجسم ناتجة عن نزف جراء تراكم الدم في المناطق الموجودة.
والجمعية السورية لمرضى الناعور، هي منظمة سورية تأسست عام 2007، وتهتم بالمصابين بمرض الناعور على مستوى سوريا، وتقدم خدمات كثيرة أهمها: التوعية والتثقيف للأهل، ندوات علمية وتدريب وتأهيل للكادر المقدم للرعاية الصحية لكل الاختصاصات، من أمراض دم الأطفال والتشخيص والطب المخبري والمفاصل والجراحات والعلاج الفيزيائي والتمريض.

