Suriye Sağlık Bakanlığı ile Türk şirketi Kolalak, fenilketonüri (PKU) hastası çocukların özel beslenme ihtiyaçlarının karşılanması için işbirliği anlaşması imzaladı. Anlaşma kapsamında 250 çocuğa üç yıl boyunca ücretsiz tedavi sütü sağlanacak, erken tanı ve tarama programları da güçlendirilecek.
Şam (SANA) –Suriye Sağlık Bakanlığı ile Türk şirketi Kolalak, fenilketonüri (PKU) ve diğer kalıtsal metabolizma hastalıklarından etkilenen çocukların özel beslenme ihtiyaçlarının karşılanmasına yönelik bir işbirliği anlaşması imzaladı.
Anlaşma, Sağlık Bakanlığının himayesinde Şam’daki Şam Oteli’nde Kolalak tarafından düzenlenen PKU hastalarına destek etkinliği kapsamında hayata geçirildi. İşbirliği, hastalara destek sağlanmasının yanı sıra erken tanı ve tarama programlarının güçlendirilmesini de hedefliyor.
250 çocuğa üç yıl boyunca ücretsiz tedavi sütü
Etkinlikte konuşan Suriye Sağlık Bakanı Musab El-Ali, fenilketonürinin (PKU) nadir görülen kalıtsal hastalıklardan biri olduğunu belirterek, hastalığın erken teşhis edilmesi ve uygun tıbbi beslenme tedavisinin uygulanması halinde çocukların normal bir yaşam sürdürebileceğini, tedavi edilmediği takdirde ise kalıcı zihinsel ve nörolojik engeller oluşabileceğini ifade etti.
Bakan El-Ali, bakanlığın son dönemde PKU hastalarının kayıt sistemini güncellediğini ve mevcut verilere göre ülkede yaklaşık 159 çocuğun hastalık tanısı aldığını, henüz teşhis edilmemiş başka vakaların da bulunabileceğini söyledi.
İmzalanan anlaşma kapsamında Kolalak Laboratuvarları’nın bağış yoluyla 250 çocuğun üç yıllık özel tedavi sütü ihtiyacını karşılayacağını belirten El-Ali, bunun ailelerin yükünü hafifletmede önemli bir adım olduğunu vurguladı.
Yenidoğan taramaları genişletilecek
Sağlık Bakanı ayrıca, yenidoğanlarda erken tanı programlarının geliştirilmesi için çalışmaların sürdüğünü, tarama testlerinin kapsamının genişletileceğini ve yaklaşık 30 sağlık merkezinde erken teşhis ve farkındalık hizmetlerinin hayata geçirileceğini açıkladı.
Program kapsamında çocuk hekimlerine yönelik eğitimlerin de artırılacağını belirten el-Ali, hastalıktan şüphelenilen vakalarda gerekli testlerin zamanında yapılmasının erken teşhis ve başarılı tedavi açısından kritik önem taşıdığına dikkat çekti.
Yeni vakalar için de desteğe hazırız
Kolalak Genel Müdürü Hozan Muhammed, kalıtsal metabolizma hastalıklarının ebeveynlerden aktarılan genetik mutasyonlardan kaynaklandığını, özellikle akraba evliliklerinde görülme riskinin arttığını söyledi.
PKU hastası çocukların anne sütü dahil normal besinleri tüketemediğini belirten Muhammed, bu nedenle özel formüllü süt ve tıbbi gıdalara ihtiyaç duyduklarını ifade etti.
Yaklaşık üç yıllık araştırma ve geliştirme çalışmalarının ardından bu özel tedavi sütünü üretmeyi başardıklarını söyleyen Muhammed, dünyada yalnızca sınırlı sayıda firmanın bu ürünü üretebildiğini kaydetti.
Kolalak’ın yaklaşık bir yıldır Suriye’deki çocuklara bu sütü ücretsiz dağıttığını ve olumlu sonuçlar elde edildiğini belirten Muhammed, şirketin ileride teşhis edilecek yeni hastaların ihtiyaçlarını da karşılamaya hazır olduğunu açıkladı.
Sağlık göstergelerinde belirgin iyileşme
Kolalak Laboratuvarları Araştırma Geliştirme Danışmanı Dr. Cuma El-Ömer, ürünün akademik kurumlarla işbirliği içinde laboratuvar ve klinik çalışmalar sonucunda geliştirildiğini belirterek, özel tedavi sütünü kullanan çocuklarda sağlık göstergelerinde belirgin iyileşmeler gözlendiğini söyledi.
Etkinliğin temel amacının toplumda PKU konusunda farkındalığı artırmak ve aileleri çocuklarına gerekli tarama testlerini yaptırmaya teşvik etmek olduğunu ifade eden el-Ömer, geç teşhisin kalıcı nörolojik hasarlara yol açabileceğini, buna karşılık uygun diyet ve tedavi sütüyle çocukların normal yaşamlarını sürdürebileceğini vurguladı.
Bir annenin umut veren hikâyesi
PKU hastası Şahin’in annesi Maha Türki El-Faris, oğlunun belirtilerinin 14 aylıkken nöbetler, kasılmalar ve sık sık bilinç kaybı yaşamasıyla başladığını, birçok kez hastaneye kaldırıldıktan sonra hastalığın teşhis edildiğini anlattı.
Yıllarca fizik tedavi ve sıkı bir beslenme programı uyguladıklarını belirten anne El-Faris, son iki ayda özel tedavi sütü ve uygun gıdalara düzenli erişimin sağlanmasının ardından oğlunun bilişsel gelişiminde belirgin ilerleme kaydedildiğini, renkleri ayırt etmeye ve çevresiyle daha iyi iletişim kurmaya başladığını söyledi.
PKU, vücudun fenilalanin adlı aminoasidi metabolize edememesine neden olan nadir kalıtsal bir hastalık olarak biliniyor. Erken teşhis, uygun diyet ve özel tıbbi beslenme ürünleri sayesinde hastaların sağlıklı büyümesi ve ciddi komplikasyonların önlenmesi mümkün oluyor.
Türkiye’de kurulan Kolalak Laboratuvarları, uluslararası standartlara uygun bebek sütü ve özel tıbbi beslenme ürünleri geliştirerek çocukların beslenme ihtiyaçlarına yönelik bilimsel çalışmalar yürütüyor.
R.Y
